Programy podpory

Společnost pro mukopolysacharidosu v současné době rozvíjí řadu aktivit provozovaných pod souhrnným názvem „Pomozme jim žít a zemřít doma“, kdy cílem naší činnosti je umožnit pobyt dětí po dobu vyměřenou jim na tomto světě v původní rodině. Členy Společnosti nejsou rodiny, které se o děti nestarají v domácím prostředí! Proto jim chceme jejich velmi těžkou situaci ulehčit následujícími projekty:

24 hodinová linka pomoci

V sídle Společnosti je k dispozici telefonní linka 585 315 787 na níž může každý rodin zavolat v případě, že potřebuje pomoci s některým z aspektů nemoci a jejího prožívání. Rodiny dětí nemocných MPS jsou doslova roztroušeny po celé republice a osobní kontakt je možný jen výjimečně. Proto má velký význam možnost konzultovat problémy telefonicky.
Roční náklady: cca 36 tis. kč na služby spojů

Sociálně právní poradenství

Nemoc a život s ní přináší nejen nezměrné obtíže psychického rázu, ale klade i zvýšené nároky na orientaci rodičů v otázkách sociálně právních. Dítě se v průběhu své nemoci neobejde bez řady zdravotnických pomůcek. Rodiny dětí nemocných MPS většinou patří mezi tzv. jednopříjmové, tzn. jeden z rodičů, zpravidla maminka, zůstává s dítětem doma. Rodiny jsou proto nuceny využívat těch dávek státní sociální pomoci, které jsou dostupné. Žel, žádný státní "systém" nemůže počítat s tolika rozmanitostmi, které přináší mukopolysacharidosa. V sídle Společnosti je proto k dispozici právník, který je schopen rodinám pomoci při vypracování nejrůznějších žádostí, doporučení, případně odvolání při jednání s úřady apod.
Roční náklady: cca 40 tis. Kč na cestovné do míst pobytu dětí, knihy, poštovné atd.

Národní setkání rodin dětí nemocných MPS a obdobnými onemocněními

V žádném případě se nejedná o pouhé formální víkendové setkání rodin. Zpravidla dvakrát ročně, na jaře a na podzim se v některém z rekreačních zařízení schází cca 80 - 100 lidí, kteří svůj život nutně spojili s mukopolysacharidosou. Vedle rodin dětí jsou přítomni lékaři a hosté - rodiny ze sousedních zemí s nemocným dítětem. V programu setkávání je prostor pro vystoupení lékařů, právníků, psychologů. Velký prostor je věnován možnosti sdělování zkušeností mezi jednotlivými rodinami. Setkání mnohdy představuje, zejména pro maminky nemocného dítěte, jediné dny v roce, kdy může dítě svěřit do péče ochotných asistentek. Pro každé dítě je na setkání přítomna asistentka, která v denních hodinách pečuje o dítě, aby se rodina mohla účastnit programu. Setkání jsou, zejména pro nové rodiny, nezastupitelná. Nikdo jiný než rodič dítěte nemůže totiž druhému sdělit více…
Roční náklady: cca 200 tis. Kč, z toho 170 tis. služby ubytování a stravování

Projekt Řízené osobní asistence s prvky pečovatelské služby a úlevné péče

Pod tímto názvem rozvíjí Společnost již osmým rokem program částečné úlevné osobní asistence. Život s dítětem nemocným mukopolysacharidosou je náročný nejen psychicky. Nikdo z nás by jistě nechtěl žít rok, ale i sedm, deset či patnáct let s vědomím toho, že jeho dítě postupně ztrácí jednu životní dovednost a funkci za druhou a nezadržitelně umírá. Ovšem život s dítětem nemocným mukopolysacharidosou je nesmírně náročný i na fyzickou sílu. Zejména s přibývajícím věkem dětí nemocných typem I, II, a III, s jejich zhoršujícími se pohybovými schopnostmi se zvětšují nároky na fyzickou sílu rodičů. A i těm zpravidla roky přibývají… Dlouhodobý stres, vyčerpání, málo spánku, bolesti zad ad. vedou k vážným problémům ve fungování rodiny. Proto Společnost získané prostředky věnuje na odměny pro asistenty, kteří v rodinách, zpravidla max. 4 hodiny týdně pečují o dítě. Průměrná odměna asistenta je stanovena cca na 50 Kč za hodinu. Ostatní členové rodiny tak mohou v těchto případech vyřídit nezbytné věci chodu domácnosti, věnovat se zdravému sourozenci a mnoho dalšího. Program osobní asistence je uzpůsoben potřebám rodiny a zejména aktuálnímu stavu nemocného dítěte.
Roční náklady: cca 280 - 320 tis. Kč

Informační program Společnosti

V době vzniku Společnosti neexistoval v českém jazyce žádný materiál, který by srozumitelnou formou vysvětloval rodičům a dalším zájemcům zvláštnosti nemoci, jejího průběhu a možnostech pomoci. Společnost vydala za dobu své existence sadu základních brožur - příruček o jednotlivých typech nemoci. Vydává každoročně zpravodaj, v němž informuje o událostech daného období. Vydala publikaci s názvem "Mukopolysacharidosa - to zlé a dlouhé slovo", která vedle praktických rad sociálně právních přináší i oddíl věnovaný nejčastějším psychickým problémům, které nemoc pro rodinu přináší. V současné době nabývá na aktuálnosti úsilí světových vědců hledajících možnosti terapie, byť zatím omezené pouze na typ I. - syndrom Scheie. Společnost je v kontaktu s odborným lékařským pracovištěm u nás (Ústav dědičných poruch metabolismu při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze) a sleduje novinky publikované na světové síti internet. I o nich budeme přinášet informaci v rámci našeho publikačního programu.
Roční náklady: v závislosti na typu publikací 10 000 - 50 000 Kč ročně

Program praktické pomoci dětem a rodinám

Sociální síť České republiky není schopna reagovat na všechny specifické projevy života dítěte nemocného mukopolysacharidosou. Proto Společnost, v rámci možností, podporuje neočekávané a nutné výdaje na zabezpečení péče o nemocné dítě. V některém případě se jedná o hrazení dopravy do zařízení pro denní pobyt dítěte, jindy o zapůjčení mobilního telefonu v případě, že dítě trpí křečovitými stavy ztráty vědomí a je nutno neprodleně volat lékařskou pomoc. Společnost přispěla např. i na koupi automatické pračky se sušičkou mamince dítěte, která ji nemohla pořídit z vlastních příjmů - je odkázaná na sociální dávky, a která neměla možnost sušit oblečení nemocného chlapce v domě. Přispěli jsme na výstavbu plotu kolem malé zahrádky pro holčičku, která ve druhé fázi III. typu nemoci prakticky dvacet hodin denně potřebovala běhat a běhat….Tato pomoc je různorodá a velmi variabilní. Prostředky na tuto službu získáváme výhradně od soukromých donátorů. Prostředky dotace státních prostředků zde nelze použít.
Roční náklady: v závislosti na možnostech Společnosti a potřeb nemocného dítěte cca do 100 000,- Kč