"A" na Nově

V roce 2001 se naše Společnost rozhodla vystoupit v pořadu „Áčko na Nově“. Možná by Vás zajímalo něco málo informací "ze zákulisí" natáčení.

Nemáme nic co by bylo až tak neočekávaného. Snad jen to, že štáb pořadu byl perfektně připraven. Natáčení (v pondělí 28. 5.) probíhalo bez větších problémů. Scénáristka pořadu, Jitka Wimmerová, velmi pečlivě připravila pro moderátorku Kubelkovou rámec jednotlivých vystoupení a potom už vše plynulo. Celý den pršelo, před námi se natáčel jiný díl "A" s Pavlínou Wolfovou, děti účinkující v pořadu byly docela milé a celé to martyrium vydržely bez větších problémů. Jenom v závěru pořadu už Aleška docela zlobila a hlasitě protestovala proti přítomnosti v sále…

Možná se budete divit, ale dlouho jsme se rozhodovali, jestli nabídku vystoupit v "A" využijeme. Nikomu se obvykle nechce svěřovat s trápením a bolestí. Také jsme věděli, že ve čtyři hodiny odpoledne nejde sdělovat celou "pravdu" života s mukopolysacharidosou. Bylo by to asi opravdu hodně depresivní. Ale na druhé straně - vědomí toho, že diváci budou mít možnost poznat (alespoň částečně) jak je těžké s mukopolysacharidosou žít, bylo rozhodující. A možná je třeba dodat i jedno. Již v počátku naší činnosti jsme věděli, že o nemoci musíme veřejnost informovat, neboť jen tak se nám může dostat potřebné podpory a zejména – jen tak můžeme o naší existenci informovat i další rodiny, které se třeba „skrývají“ v různých koutech naší republiky a přitom mají doma dítě nemocné mukopolysacharidosou.

Věřte, že pro rodiče malého Daniela (měl na natáčení přijet, ale je již opravdu hodně nemocný, babičku Pepana i smutné rodiče dvou nemocných sestřiček, Alešky a Andulky, nebylo jednoduché na obrazovce vystoupit. A co teprve pro paní Renatu, které se během natáčení - jakoby mimoděk - odehrával ve vystoupeních předchozích rodičů celý příběh jejich života s Verunkou, která s námi v době natáčení skoro tři roky není. My si velmi vážíme toho, že paní Renata, její manžel Karel i "malá" Slávka, s námi na setkání jezdí dále. Právě oni mají možnost a i schopnost, předat rodičům to nejcennější, co patnáct let, kdy provázeli Verunku životem, zjistili. Je to totéž co paní Renata sděluje v pořadu všem divákům: "nejdůležitější je být si vzájemně oporou". Ve dvou se dá i ta největší tíha nést snáze…

Vždycky to však nejde. O tom jste se diváci mohli přesvědčit při vyprávění paní Jany, babičky Pepana. Diváci pořadu by jistě byli překvapení, že ten klidný chlapec, který se tak mile usmíval z kočárku, dokáže opravdu nespat celé noci, dlouhé týdny a měsíce. A nejen to. Nejde jen o spaní. V době, kdy bdí, dokáže ještě pořádně narušit vše co v bytě není přišroubované, přivázané, schované… Je pravdou, že i Pepanovi ubývají síly a už zdaleka není tak neklidný (a sobě nebezpečný) jako třeba před dvěma lety. Ale marná sláva, paní Jana je na všechny jeho eskapády a bolesti, které se začínají objevovat čím dále častěji sama. O to více si vážíme její síly a odhodlání.

Natáčení pořadu nebylo jednoduché – ale snad alespoň trochu přispěje ke zlepšení povědomí veřejnosti o této opravdu strašné nemoci.