Z dopisů Společnosti

Vážení,
viděla jsem náhodně pořad v televizi o velice vážné nemoci, kterou jsem do této doby neznala. Nevím, jestli jsem správně zaregistrovala – je tam také nějaká paní z D. nebo okolí, jejíž syn se nemocný. Pokud by bylo možné nějak pomoci, třeba příležitostným hlídáním nebo jinak, ráda bych svůj čas na toto věnovala. Zároveň posílám poštou darovací smlouvu na částku, kterou teď můžu poukázat a budu ráda, když tento malý dárek přijmete úctou k tomu co děláte.
Přeji Vám hodně štěstí a pevné nervy.

Dobrý den,
dnešního dne jsem odeslal na Vaši adresu smlouvu o poskytnutí sponzorského daru.
Pokud máte možnost částku 10.000 Kč uvedenou ve smlouvě využít k pomoci překonávání překážek lidem v obtížné životní situaci, přijměte prosím tuto částku a vraťte signovanou darovací smlouvu zpět na moji adresu.
S přátelským pozdravem a přáním všeho dobrého

Dopis z Kanady:
Vážený pane Michalíku a všichni jimž mukopolysacharidose ovlivňuje každodenní život.
V loňském roce jsem se dozvěděl v pořadu odvysílaném ČT o existenci této strašné nemoci. Po jeho shlédnutí ve mně zůstal velký obdiv a hluboká úcta k Vám a k lidem, kteří se, navzdory těžkému osudu, nadále příkladně starají o takto nemocné děti.
Prosím, přijměte můj finanční dar na podporu takto postižených rodin a věřím, že Vám moje skromná pomoc pomůže.
Můj respekt a obdiv k lidem, kteří statečně bojují s mukopolysacharidosou je tak velký, že je tomu poprvé co jsem se rozhodl podpořit někoho v těžké životní situaci.
Budu velice potěšen, když mi napíšete, že Vám můj příspěvek skutečně pomohl.
Doufám a věřím, že mi má finanční situace i nadále dovolí finančně podpořit lidi, kterým se mukopolysacharidose postačila do životní cesty.
S úctou, obdivem a velkým respektem

Vážení,
viděla jsem náhodně pořad v televizi o velice vážné nemoci, kterou jsem do této doby neznala. Nevím, jestli jsem správně zaregistrovala – je tam také nějaká paní z D. nebo okolí, jejíž syn se nemocný. Pokud by bylo možné nějak pomoci, třeba příležitostným hlídáním nebo jinak, ráda bych svůj čas na toto věnovala. Zároveň posílám poštou darovací smlouvu na částku, kterou teď můžu poukázat a budu ráda, když tento malý dárek přijmete úctou k tomu co děláte.
Přeji Vám hodně štěstí a pevné nervy.

Dobrý den,
dnešního dne jsem odeslal na Vaši adresu smlouvu o poskytnutí sponzorského daru. Pokud máte možnost částku 10.000 Kč uvedenou ve smlouvě využít k pomoci překonávání překážek lidem v obtížné životní situaci, přijměte prosím tuto částku a vraťte signovanou darovací smlouvu zpět na moji adresu.
S přátelským pozdravem a přáním všeho dobrého

... doufali jsme, že to vyřeší nějaká dieta, ale vyšetření kostní dřeně nás šokovalo. Vše se nám naráz zhroutilo. Už od počátku nám lékař navrhoval, abychom se s Vámi spojili, neboť vedete nadaci, která sdružuje rodiče a děti nemocné podobnými metabolickými vadami. Vysvětlil nám, že setkání s nadací nám pomůže čelit problémům s nimiž se den co den setkáváme, a neznáme na všechny odpověď. Dlouho jsme otáleli, neboť se alespoň částečně vyrovnat s novou a bolestivou situací je velmi obtížné. Žijeme na malé vesnici a někteří lidé se chovají divně, protože synova choroba je pro ně neznámí, proto jsme se asi i více uzavřeli. Až po delším čase jsme dospěli k názoru, že lékař pan … má pravdu, že nikdo jiný se neumí vžít do naší situace… Prosím sdělte nám, kdy a kde se setkání rodin konají...

.....obdržela jsem Vaše poděkování...příručky jsou opravdu smutné...Jak budu moci, opět pomohu.....V současné době se nacházím v krizové finanční situaci. Pobírám částečný invalidní důchod a ostatní příjmy jsou také velmi nízké... Sama mám tři děti 15, 13, 9 let-...jsem velmi nemocná, pracovat mi lékař nedovolí, a přesto mi vzali invalidní důchod. Bojuji s nemocemi i s chudobou, ale nevadí mi to a přesto mě hřeje dobrý pocit u srdce, když se mi podaří poslat alespoň 2x měsíčně 100 Kč. Poslala jsem i nadaci pro hluchoněmé a slepé. A chtěla bych také pomoci i společnosti Duha......

....chcem velmi oceniť Vašu prácu, ktorú venujete chorým deťam...myšlenka založit Spoločnosť pro MPS je velmi dobrá...Ďakujem za pozvanie na I. stretnutie...Náš synček Martin ochorel na MPS ako čtvorročný v roku 89. Choroba posupovala dosť rychlým tempom a teraz už náš Martinko nie je medzi nami. Svojej ťažkej chorobe podľahol vo veku 10 rokov. Tieto riadky sa mi píšu veľmi ťažko. I napriek tomu, že jeho choroba byla tak ťažká, postupně sme se naučili s ňou žiť, zmierili sme sa s naším osudom a nášho syna mali nesmierně radi. Veľmi nám chýba.... Ani neviete, čo by som pred niekolkými rokmi dala za to, keby som sa mohla čo len porozprávať s rodinou dieťaťa, ktoré trpí podobnou chorobou ako náš syn. Vtedy som malo pocit, že sme jediní na svetě......

..... po odeznění prvních dojmů ze setkání se opět ozýváme. Setkání na nás zapůsobilo velmi dobře.....dětem se z Jelenovské vůbec nechtělo, a myslím, že ne jenom našim. Když jsme v pátek přijeli a viděli, co všechno MPS dokáže bylo nám z toho všeho dost zle. Ne snad z toho, jak kdo vypadá, co může nebo nemůže, ale z té naší bezmoci a pocitu, že nedokážeme porozumět. Ale jak šel čas a přišla sobota, došlo nám, že je třeba se ke všemu se postavit čelem...Podle mne (otce), je nutno zablokovat v sobě smutek a nahlédnout do duše našich dětí, zjistil jsem, že to vážně jde. Podařilo se mi během sobotního dne poznat, jak u těch našich mrňousů funguje srdíčko s hlavičkou a že se za určitých okolností dá k tomu srdíčku dostat. A když to funguje, je až s podivem, co všechno dokážou. Nevím, jak to říct, ale prostě paráda! U někoho to jde slovem, a u někoho, např. Vaší Peťky pohledem. V jejích očích se toho dalo spoustu vyčíst.....

Vážený pane doktore,
v sobotu jsem v TV viděl pořad o Vaší společnosti a o nemoci, kterou trpí určitý počet dětí v naší republice. S manželkou se také již 22 let staráme o těžce mentálně a tělesně postiženou dceru, ale ve srovnání s tím, co zažívají rodiče těchto dětí, považuji naše starosti za 'procházku růžovou zahradou'. Na pořadu oceňuji realistické vylíčení pocitů Vašich a Vaší ženy, protože přesně s těmito problémy se potkáváme také. Moje manželka také občas chodí z práce s depresemi, když si spolupracovnice začnou líčit zážitky ze svého volného času a občas některá jen tak mimochodem prohodí, proč jsme si za nimi nepřišli sednout např. na 'zahrádku' na pivo - 'Děcka si tam pohrála, my si odpočinuli' atd. Taktéž situace ve vlastní rodině: někteří dávají najevou určitou 'formální' empatii, ale pak pronesou větu, která svědčí o jejich opravdovém názoru na tento problém. Mohl bych pokračovat dál, ale jenom bych Vás zdržoval a opakoval pro Vás notoricky známé věci.
Chci Vám všem touto cestou popřát za mě i manželku hodně sil a úspěchů ve Vaší záslužné činnosti.  Sám se angažuji v oblasti stomiků, tedy lidí s vývodem. Měl jsem první stránky k této tématice v naší republice (http://stomik.webz.cz) a mé informace již také pomohly celé řadě lidí, kteří narazili někdy doslova na nepochopitelný přístup zdravotního personálu nebo úředníků na sociálních odborech.  Jsem s pozdravem

Vážený pane doktrore Michalíku,
v minulém týdnu jsem náhodně shlédla pořad o vaší společnosti, vlastně čistě náhodně, ale jak zahlédnu někde děti nedokáži to přepnout. Celý pořad mne strašně chytil za srdíčko a upřímně, jsem zase děkovala bohu (i když jsme jak říká můj tatínek...sem ateista....ale......) za to, že mám krásného zdravého syna. I mne život neušetřil nějakých těch bolístek a zklamání, ale proti tomu co prožíváte Vy a lidé ve vaší společnosti, to je úplně nicotné!!!! Strašně moc vás všechny obdivuji, přes záplavu slz jsem postřehla v závěru pořadu udání vašich internetových stránek....tak sem měla čas si je zapsat a před chvílí jsem si je prošla. Je mi vždycky zle z toho že vidím, že se peníze jinde prošustrují, když je tolik potřebných, kteří by ty peníze potřebovali, ať už jde o děti či dospělé. Bohužel jak o něčem rozhoduje člověk....ale to určitě znáte dobře sám. Strašně moc jsem obdivovala a obdivuji vaši odvahu, vyrovnat se s tím vším. Vím že nic jiného nezbývá, ale stejně.....je to obdivuhodné a myslím si, že by to všechno mělo jít příkladem všem ostatním,kteří se cítí sami, zranění, bezradní....podle mého názoru není nic horšího, než když víte že vám milovaný člověk chřadne....to vyžaduje strašně velkou odvahu.....Moc se omlouvám,že vám takhle píšu, ale mně to prostě nedalo. Miluju děti, a když čtu jak je někdo týrá nebo kdoví co ještě....je to strašný, a přijde mi že se stále nic neděje na jejich obranu, je tu klokánek, když jsou tam ale dětičky spokojené přijdou sociální pracovnice....a udělají tomu konec....ale já sama sem malý pán abych to změnila (ač samozřejmě tu strašnou úřední mašinérii nechápu, dětem je konečně dobře, a někdo aby si splnil bodíky to chce zase měnit?....) Je to všechno o společnosti a výchově. Proto jsem moc ráda, že existujete Vy a Vaše společnost, že jste se se svou paní nedali! Ještě jsem se ani nepředstavila, jmenuji se M. R….. Jsem zrozená v rybách...takže "cíťa a pomocník do každé situace", ale z těch svých bolístek si sama občas nepomůžu...ale to nevadí, jsou důležitější věci…. zradila mne krční páteř na kterou trpím, a musela jsem po čtvrtku, pátku, sobotě a neděli, zůstat doma.... tak střídavě odpočívám a učím se na státnici z vedlejší specializace. No a taky samo, že přemýšlím..... Snad se nebudete zlobit za tenhle dopis, ale já ho musela napsat. Jak jen to půjde určitě přispěju na vaše konto, nebudou to tisíce, ale snad alespoň nějaká ta stovka pomůže. Dodnes slyším slova vaší paní, jak si posteskla nad tím, že se se známými baví to tom jak vaše dcerka nespala a oni že jí na to řeknou že neví kdy odjet na hory.....je to strašný.....ale musím se přiznat že v dnešní strašné době, kdy se každý stará jen a jen o sebe, mě to nepřekvapuje, ale zabolí to moc moc moc. Být já na tom místě, reaguji uplně jinak, tamto jsou naprosto necitelní lidé a sobci!!!! ale jak říkám já, i na ně dojde! Tak na vás všehny moc moc myslím, a kdyby to pomohlo, budu moc ráda když budeme ve spojení, jestli najdu fotku tak vám nějakou pošlu. a budu se moc moc těšit na vaši odpověd‘ . Jen doufám, že vás můj dopis nijak nerozlobil. To nebylo jeho čelem, ale myslím si že to vše chápete. Budu se moc těšit na vaši odpověď. A jsem s Vámi!!!

Vážené sdružení,zrovna jsem viděla váš pořad v televizi.Sama jsem na příspěvku při péči mám dcerku která trpí autoimunitním onemocněním pojiv.nemůžu vám najednou darovat velkou sumu,ale ráda bych vám posílala měsíčně příspěvek formou trvalého příkazu z banku.vím že to není hodně ale aspoň nějaká pomoc.napište mi prosím jak by to šlo uskutečnit s pozdravem

Dobrý den pane doktore,
zřejmě nejsem jediný, kdo Vám píše v reakci na odvysílaný pořad na ČT, takže Vás nebudu dlouho zdržovat. Pořad mě velice oslovil, a proto bych chtěl alespoň trochu přispět do fondu spmps. Rozhodl jsem se (společně s přítelkyní a dcerou), že na účet společnosti zašleme částku 2.000 kč. Nechám pouze na Vás, jak tyto peníze využijete, protože jsem nabyl dojmu, že Vy o tom určitě rozhodnete správně. Doufám, že z mé strany se nejedná o poslední příspěvek a že se Vám opět ozvu. Pouze bych chtěl dodat, že netrvám na tom, aby mé jméno bylo uvedeno na seznamu dárců.
Na závěr bych vám všem chtěl popřát mnoho síly a štěstí.

Dobrý den,
před chvílí jsem shlédla dokument o mukopolysacharidóse. Velice mě to zasáhlo. Sama mám malé dítě staré rok a půl a děsí mě představa, že na začátku zcela zdravé dítě, může tak strašlivě skončit.Obdivuji hlavně vás, rodiče. Člověk teprve když vidí, jak ostatní lidé žijí s nemocí, váží si zdraví a bezstarostnosti.Držím vám palce, ať se vám nasbírá, co nejvíc penízků. Budu zasílat vaši adresu jiným lidem, snad přispějí.
Stačí na složenku napsat číslo účtu nebo tam musí být vypsán i VS a KS? Děkuji.

Nezakrýváme, že stojíme o Vaši pomoc a podporu. Zajímá nás však i Váš názor na naše stránky na internetu, na to co si myslíte o nemoci, o které jste pravděpodobně dosud neslyšeli. Napište nám… Na adresu naší společnosti nezřídka dochází četné dopisy, jež jsou reakcí různých lidí. Jedná se o odezvu na články uveřejněné dosud v tisku, dále o ohlas sponzorů, lidí s obdobným osudem a co je velmi milé a potěšující, i o reakci některých z našich přátel-rodičů. Mnohdy se jedná o zprávy opravdu dojemné a hluboké, a proto jsme se rozhodli uveřejnit některé z nich...